La Unión Europea define como enfermedad rara, minoritaria o poco frecuente aquella que, con peligro de muerte o invalidez crónica, tiene una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se estima que existen entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras diferentes, que afectan entre un 5 y un 7 % de la población. Esto supone que en Galicia habría alrededor de 200.000 personas afectadas.
Por ello se acaban de poner en marcha tres unidades funcionales multidisciplinares enmarcadas en la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras. Se sitúan en Vigo, A Coruña y Santiago y cuentan con equipos formados por un especialista en medicina interna, un especialista en pediatría y un profesional de enfermería. Así lo indicó el conselleiro de Sanidad, Julio García Comesaña, en el transcurso de un acto con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Las unidades son dispositivos asistenciales encargados de las actividades que comprenden el diagnóstico y seguimiento de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Se encuadran en la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras, fruto de la labor de un grupo de trabajo formado por profesionales y pacientes. La Estrategia fue aprobada por el gobierno gallego en el 2021 y su objetivo es, según explicó el conselleiro de Sanidad, “establecer un nuevo modelo asistencial, que garantice un plazo de diagnóstico más reducido, una menor variabilidad en el manejo del paciente y una gestión más ágil, coordinada y eficaz”.