La Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo) celebró en el Hotel Puerta del Camino, en Santiago de Compostela, su asamblea anual ordinaria en la que se dieron cita más de 120 personas asociadas, todas con la patología de la hemofilia o con alguna otra coagulopatía congénita. Todo un récord de asistencia a esta convocatoria, que no se registraba desde la pandemia.
Durante esta reunión se eligió la nueva junta directiva que se va a poner al frente de la entidad para los próximos cuatro años. Después de ocho años en el cargo, la hasta ahora presidenta, Laura Quintas Lorenzo, pasa a ser vicepresidenta y portavoz de la entidad, cediéndole el puesto de la presidencia a Brais Carreira Iglesias, un enfermero de 32 años de Lugo que entró en la junta directiva en el año 2016 como vocal y que se encarga de llevar a cabo el proyecto Hemoescola que desarrolla la entidad, talleres en los que niñas, niños y familias aprenden a autoadministrarse el tratamiento intravenoso, evitando tener que ir al hospital.
La puesta en común de los últimos avances de mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas con nuevas líneas terapéuticas y de mayor eficacia y seguridad, fue otro de los puntos del día abordados durante esta jornada. Desde Agadhemo se les informó a todas las personas asociadas la solicitud trasladada a la Xunta de implementación del nuevo baremo para el reconocimiento, declaración y cualificación del grado de discapacidad, que permite mayor acceso a las discapacidades orgánicas como las coagulopatías.
En este encuentro también se recordó que el 17 de abril es el Día Mundial de la Hemofilia que este año lleva por lema Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación, que lleva pareja la iluminación de edificios en todo el mundo, al estar bajo el paraguas de la Federación Nacional Fedhemo y la Federación Mundial. También se hizo hincapié en el Congreso Mundial de hemofilia que se va a celebrar del 21 a 24 de abril en Madrid, al que asistirán una buena representación gallega, por ser una gran oportunidad para conocer las principales novedades de las coagulopatías y los retos futuros.
La clausura de la asamblea contó con la participación de la Gerente del Sergas, Estrella López-Pardo, y el secretario de COGAMI, Victor Silva.